Lisa
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23 | #MECFS #SFN | hausgebunden
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Resumo
Lisa (@lisathefirst20.bsky.social) é um usuário do Bluesky desde 22 agosto 2023. Tem 444 seguidores, segue 168 contas e publicou 515 posts.
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Curtidas públicas da rede Bluesky.
@dgn-ev.bsky.social: Es heißt ME/CFFFFFS. Bitte intern weitersagen.
Ver postEs gibt nun zwei Möglichkeiten: Die betreffenden Neurolog*innen beteiligen sich daran, die ME/CFS-Katastrophe zu lösen. Oder, und wahrscheinlich wäre dies die bessere Variante: Sie lassen uns in Ruhe und befassen sich mit Dingen, die ihren Lehrbuch-Horizont nicht übersteigen.
Ver postPAIS-Dekade: Die erste konkrete Massnahme ist bewilligt. Das Projekt NAKO-PAIS erhält 27,84 Mio. Euro für Ganzgenom- und Antikörperdaten von rund 20'000 Betroffenen mit gesicherter postinfektiöser Erkrankung bzw. ME/CFS, 25'000 NAKO-Teilnehmende ohne PE als Referenz, plus eine Fall-Kontroll-Studie.
Ver postZweitens: Selbst wenn es sich um keine klassische Enzephalomyelitis handelt, gibt es bei ME/CFS durchaus empirische Hinweise auf entzündliche Prozesse des Nervensystems einschließlich des Gehirns. Haben diese Neurolog*innen diese Forschung jemals rezipiert, oder haben sie nur "Meinung"?
Ver postErstens: Von diesen Neurolog*innen hört man merkwürdigerweise nie etwas zu den sachlich tatsächlich komplett falschen und überdies stigmatisierenden Bezeichnungen "Erschöpfungs-" und "Müdigkeitssyndrom". Wo bleibt der Aufruf dieser Neurolog*innen, diese Bezeichnungen endgültig abzuschaffen?
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