lisathefirst20.bsky.social
23 | #MECFS #SFN | hausgebunden
👤 Joined on 22 August 2023
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@lisathefirst20.bsky.social#MECFS -Interessenvertretung braucht Qualitätsstandards. Je größer der Anspruch, Betroffene zu vertreten, desto höher müssen die Anforderungen an Transparenz, Verantwortlichkeit und interne Legitimation sein. Anderenfalls droht uns insbesondere Scheinvertretung durch Zweckvehikel.
Show Post#MECFS ist eine Multisystem-Erkrankung und betrifft mehrere Systeme im Körper gleichzeitig. Deshalb sind die Symptome so vielfältig. Swipe dich durch die Erklärungen.👇 Jetzt #MECFS-Forschung unterstützen: https://t.ly/PNLm8
Show PostWhat a day… 🥵 Nichtsdestotrotz jetzt noch ein Telefonat geschafft: Ein Bekannter von früher, jetzt Diätologe möchte sich mit #MCAS (& #MECFS) (mehr) beschäftigen: Also in der Schnelle CCC, FUNCAP, MBSQ, SIGHI-Liste, praktische Tipps für Kommunikation, Infektionsprävention, »etc.« runtergerattert. 🤝
Show PostIst das Usus bei Fachbüchern?
Show PostDas neue Kapitel ist zwar weniger stigmatisierend, aber weiterhin gewaltförmig gegenüber Menschen mit ME/CFS, was die Autor*innen Täter*innen bleiben lässt.
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