Wie gesagt, ich unterstelle wirklich niemandem böse Absicht, aber partizipative Forschung ist keine Kleinigkeit und wenn sie gelingen soll, braucht es meiner Einschätzung nach etwas mehr Verbindlichkeit. Was denkt ihr?

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Auch dieser Punkt ist gut gemeint, aber natürlich total unkonkret, der Verweis auf die o.g. Publikation löst nicht das Problem undefinierter Standards. Mein Eindruck ist: Bisher bleibt es auf der Ebene allgemeiner Empfehlungen.

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Unter dem Abschnitt zur Partizipation wird auch zur Orientierung diese Publikation empfohlen: zenodo.org/records/7908... Die ist gut, hat aber noch nichts mit Menschen mit PAIS zu tun. Auch dafür braucht es konkrete Standards (wie wird die Partizipation an die Bedarfe der Betroffenen angepasst)

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… weil es so wenig Erfahrung mit partizipativer Forschung in der Medizin gibt. Wenn da keine Standards formuliert und Schulungen - insbesondere auch für die Wissenschaftler*innen - stattfinden, halte ich das für ein erhebliches Risiko.

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Der Abschnitt zur #Partizipation für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen liest sich erst mal total gut (hier ein Auszug) Allerdings mache ich mir um die praktische Umsetzung tatsächlich Sorgen. Nicht, weil ich denke, dass es nicht ernst gemeint ist, sondern…

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