Schwer kranke Menschen brauchen keine Institutionen, die sich gegenseitig schützen. Sie brauchen Institutionen, die sie schützen. #unversorgtseit1969 @eviholz.bsky.social

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Eine Patient:innenorganisation kann nicht auffangen, was Gesundheits- & Sozialsystem nicht leisten. Wir erwarten von GM Korinna Schumann und Staatssekretärin @ulrike65.bsky.social #Königsberger-Ludwig eine Kurskorrektur, die Wiederaufnahme des Dialogs und eine klare Priorität:

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Wie dringend das ist, erleben wir selbst: Unser gemeinsam mit LICHT INS DUNKEL und Radio radio FM4 eingerichteter Unterstützungsfonds musste bereits rund sechseinhalb Stunden nach Bekanntgabe und mehr als 150 Förderanfragen wieder für neue Anträge geschlossen werden.

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Institutionen sind kein Selbstzweck. Wenn Strukturen für schwer kranke Menschen nicht funktionieren, müssen die Strukturen verändert werden – nicht die Betroffenen an sie angepasst werden.

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Betroffene warten. Gespräche finden nicht statt. Ausgewiesene Expertise wird nicht genug eingebunden. Bestehende Strukturen werden nicht hinterfragt. Auch die seit Jahren berichteten Probleme von ME/CFS-Betroffenen im sozialrechtl. Bereich, insb. mit der PVA brauchen endlich politische Antworten.

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