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symptomodyssee

@symptomodyssee.bsky.social did:plc:vqrejsrhcumaidl5asu7yqag

Bessere Diagnostik & Versorgung für Patient*innen mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose. [email protected]

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symptomodyssee (@symptomodyssee.bsky.social) é um usuário do Bluesky desde 24 julho 2023. Tem 2.129 seguidores, segue 2.869 contas e publicou 3.879 posts.

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Curtidas públicas da rede Bluesky.

  • mdmsel.bsky.social@mdmsel.bsky.social

    Immer wieder gegen Wände zu kämpfen, die rückwärtsgewandt und stigmatisierend PatientInnen strukturell benachteiligen, ist anstrengend, aber auch in 2026 notwendig. Das muss man leider, denn die Betroffenen haben dafür keine Kraft.

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  • Bettina Semolina@bettinasemolina.bsky.social

    Als wir gefordert haben, #MECFS solle wie andere schwere Erkrankungen behandelt werden, haben sie wohl gehört, dass man andere schwere Erkrankungen wie ME/CFS behandeln soll. Ich habe ja nicht wirklich gehofft, noch zu erleben, dass es medizinische Versorgung für mich geben wird. Aber das jetzt...

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  • Bettina Semolina@bettinasemolina.bsky.social

    Bisher fühlte sich keine FG zuständig oder sie lehnen ab, dass es die Erkrankung gibt. Als sei Medizin eine Glaubenslehre und bestimmte Diagnosen seien Häresie. Aber das Leid der Betroffenen ist real. Dass das damit ebenfalls geleugnet wird, will sich da wohl niemand eingestehen.

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  • Bettina Semolina@bettinasemolina.bsky.social

    So eine Fachgesellschaft zu gründen und zu unterhalten, kostet Ressourcen, die man angesichts des großen Leids bisher nicht von der Versorgung abziehen kann. Der Wille ist sicher vorhanden. Man könnte es auch in eine bestehende FG aufnehmen, aber da ist es das gleiche Problem.

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  • Bettina Semolina@bettinasemolina.bsky.social

    Weil es bis vor der Pandemie zu wenige Ärzt*innen gab, die überhaupt an die Existenz von ME/CFS glauben. Inzwischen gibt es mehr, aber es gibt nicht genug für alle Betroffenen und es gibt weiterhin keine Versorgungsstrukturen. Die Gruppe, die Patient*innen sieht, ist größtenteils komplett am Limit.

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